Diagnosis Kunci Pengobatan Penyakit Langka
Minggu, 11 Oktober 2020 - 21:00 WIB
Melakukan penegakkan diagnosis merupakan kunci bagi setiap pasien penyakit langka untuk mendapatkan pengobatan yang tepat. Pengobatan pasien penyakit langka dapat diberikan melalui obat (orphan drugs) atau makanan khusus (orphan food).
“Pasien penyakit langka dapat melakukan diet makanan yang berbeda untuk setiap penyakit. Salah satu contoh kasusnya adalah pasien saya, Gloria, yang didiagnosa Galactosemia Type 1 yang menyebabkan tubuhnya bereaksi negatif ketika menerima laktosa. Saat ini tumbuh kembangnya membaik dengan mengkonsumsi susu formula asam amino bebas yang nol galaktosa,” ungkap Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) dalam keterangan persnya di Jakarta Minggu 11/10/2020. . BACA JUGA - Musim Vespa Matik, Suzuki Hadirkan si Bahenol Berkaburator 2020
Sementara itu, Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo.Menurut Prof.DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), pasien penyakit langka di Indonesiamasih menghadapi berbagai hambatan, mulai dari belum tersedianya laboratorium genetik komprehensif untuk diagnosis, tidak tersedianya obat-obatan hingga keterbatasan biaya karenabelum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional.
Untuk dapat menegakkan diagnosis dibutuhkan biaya hingga tiga belas juta rupiah per satu pasien.
“Pasien penyakit langka dapat melakukan diet makanan yang berbeda untuk setiap penyakit. Salah satu contoh kasusnya adalah pasien saya, Gloria, yang didiagnosa Galactosemia Type 1 yang menyebabkan tubuhnya bereaksi negatif ketika menerima laktosa. Saat ini tumbuh kembangnya membaik dengan mengkonsumsi susu formula asam amino bebas yang nol galaktosa,” ungkap Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) dalam keterangan persnya di Jakarta Minggu 11/10/2020. . BACA JUGA - Musim Vespa Matik, Suzuki Hadirkan si Bahenol Berkaburator 2020
Sementara itu, Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo.Menurut Prof.DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), pasien penyakit langka di Indonesiamasih menghadapi berbagai hambatan, mulai dari belum tersedianya laboratorium genetik komprehensif untuk diagnosis, tidak tersedianya obat-obatan hingga keterbatasan biaya karenabelum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional.
Untuk dapat menegakkan diagnosis dibutuhkan biaya hingga tiga belas juta rupiah per satu pasien.
Lihat Juga :